রেট সিনড্রোম: ব্যাধিটির অগ্রগতি ব্যক্তি থেকে ব্যক্তিতে পরিবর্তিত হয়, কিছু ব্যক্তি গভীর অক্ষমতার সম্মুখীন হয়, অন্যরা কিছু কার্যকরী ক্ষমতা ধরে রাখতে পারে।
Rett সিনড্রোম চ্যালেঞ্জের সাথে আসতে পারে, কিন্তু সমর্থন এবং ভালবাসা দিয়ে, শিশু এটি মোকাবেলা করতে পারে
রেট সিনড্রোম একটি বিরল এবং গুরুতর নিউরোডেভেলপমেন্টাল ডিসঅর্ডার যা প্রাথমিকভাবে মহিলাদের প্রভাবিত করে, সাধারণত শৈশবকালে স্পষ্ট হয়ে ওঠে। এটি অর্জিত মোটর এবং যোগাযোগ দক্ষতা হারানোর দ্বারা চিহ্নিত করা হয়, যার সাথে বারবার হাতের নড়াচড়া, শ্বাস-প্রশ্বাসের অনিয়ম, খিঁচুনি এবং বুদ্ধিবৃত্তিক অক্ষমতা সহ বিভিন্ন দুর্বল লক্ষণ রয়েছে। Rett সিনড্রোম MECP2 জিনের মিউটেশনের কারণে ঘটে, যা মস্তিষ্কের বিকাশ এবং কার্যকারিতাকে প্রভাবিত করে। ব্যাধির অগ্রগতি ব্যক্তি থেকে ব্যক্তিতে পরিবর্তিত হয়, কিছু ব্যক্তি গভীর অক্ষমতার সম্মুখীন হয়, অন্যরা কিছু কার্যকরী ক্ষমতা ধরে রাখতে পারে।
ব্যাঙ্গালোরের স্পর্শ হাসপাতালের পরামর্শক পেডিয়াট্রিক ইনটেনসিভিস্ট ডাঃ কাজী সুমাইরা বলেছেন, “রেট সিনড্রোম একটি বিরল স্নায়বিক ব্যাধি যা প্রাথমিকভাবে মেয়েদের প্রভাবিত করে৷ এটি একটি জেনেটিক মিউটেশনের কারণে ঘটে এবং সাধারণত 6 মাস থেকে 2 বছর বয়সের মধ্যে স্পষ্ট হয়ে ওঠে। রেট সিনড্রোমে আক্রান্ত শিশুরা হাতের দক্ষতা হারানো, ভাষার দক্ষতা হারানো, অটিস্টিক বৈশিষ্ট্য, প্যানিক অ্যাটাক, কাঁপুনি, খিঁচুনি এবং শ্বাস-প্রশ্বাসের অনিয়ম সহ সবচেয়ে সাধারণ লক্ষণগুলি অনুভব করে। যদিও এই রোগের কোন নিরাময় নেই, প্রাথমিক হস্তক্ষেপ এবং সহায়ক যত্ন প্রভাবিত ব্যক্তিদের জীবনের মানকে ব্যাপকভাবে উন্নত করতে পারে।”
লক্ষণ
Rett সিনড্রোম একটি অস্বাভাবিক কিন্তু উল্লেখযোগ্য স্নায়বিক অবস্থা যা প্রাথমিকভাবে শিশুদের প্রভাবিত করে। ডাঃ পরিমালা ভি থিরুমলেশ, সিনিয়র কনসালটেন্ট, নিওনাটোলজি অ্যান্ড পেডিয়াট্রিক্স, অ্যাস্টার সিএমআই হসপিটাল, ব্যাঙ্গালোর, বলেছেন, “অটিজম বা সেরিব্রাল পালসির সাথে তুলনামূলক লক্ষণগুলির কারণে, এটি প্রায়শই ভুল নির্ণয় করা হয়৷ এই রোগে ছেলেদের তুলনায় মেয়েরা বেশি আক্রান্ত হয়, যা সাধারণত ছয় মাস থেকে দুই বছরের মধ্যে দেখা যায়। এর লক্ষণগুলি এতটাই ক্ষীণ যে সেগুলি ভুল নির্ণয় বা উপেক্ষা করা যেতে পারে।” ডাঃ থিরুমলেশ কিছু সাধারণ উপসর্গ ব্যাখ্যা করেছেন, যেগুলো নিম্নরূপ:
- বিকাশগত বিলম্ব, ধীর মস্তিষ্কের বৃদ্ধি এবং মাথার আকার স্বাভাবিকের চেয়ে ছোট। এটি প্রায়শই রেট সিনড্রোমের প্রাথমিক এবং প্রথম লক্ষণ।
- হাঁটা, যোগাযোগ বা হামাগুড়ি দিতে অক্ষমতা
- যোগাযোগ ক্ষমতা হারানো।
- অস্বাভাবিক/অনিয়ন্ত্রিত হাতের নড়াচড়ার মধ্যে রয়েছে হাত মুচড়ে যাওয়া, চাপ দেওয়া, তালি দেওয়া, টোকা দেওয়া বা ঘষা।
- অস্বাভাবিক চোখের নড়াচড়া
- খিঁচুনি।
- অনিয়মিত হৃদস্পন্দন.
- ঘুম ব্যাঘাতের.
রেট সিনড্রোমে আক্রান্ত শিশুদের পিতামাতার জন্য, যাত্রাটি চ্যালেঞ্জিং হতে পারে। ডাঃ সুমাইরা সর্বোত্তম যত্ন প্রদানের জন্য টিপস শেয়ার করেছেন:
- বিশেষজ্ঞদের একটি মাল্টিডিসিপ্লিনারি দল সন্ধান করুন।
- অভিযোজিত থেরাপি এবং যোগাযোগের সরঞ্জামগুলিতে ফোকাস করুন।
- একটি সহায়ক এবং উদ্দীপক পরিবেশ তৈরি করুন।
- সহায়তা গোষ্ঠী এবং সংস্থানগুলির সাথে সংযোগ করুন।
- পিতামাতার জন্য স্ব-যত্ন এবং অবকাশ নিশ্চিত করুন।
যে বাবা-মায়েরা এটি নিয়ে ঝগড়া করছেন তাদের জানা উচিত যে তারা একা নন। প্রাথমিকভাবে, একটি সুনির্দিষ্ট রোগ নির্ণয় করার জন্য বিশেষজ্ঞের পরামর্শ নিন এবং প্রাথমিক হস্তক্ষেপই হল মুখ্য, ডঃ থিরুমলেশ পরামর্শ দেন।
- শেখার জন্য এবং অভিজ্ঞতা শেয়ার করতে সহায়তা গোষ্ঠীর সাথে সংযোগ স্থাপন করুন। আপনার সন্তানের প্রয়োজনীয়তা উপলব্ধি করতে সময় লাগে; অতএব, ধৈর্য অপরিহার্য।
- এমন একটি অভ্যাস গড়ে তুলুন যা আপনাকে আরাম ও স্থায়িত্ব দেয়।
- আপনার সন্তানের ট্রিগার সম্পর্কে সচেতন থাকুন এবং তাদের এড়িয়ে চলুন
- সহায়ক প্রযুক্তি, চোখের যোগাযোগ এবং অঙ্গভঙ্গির মাধ্যমে যোগাযোগের প্রচার করুন।
- জীবনের ছোট ছোট জিনিসের প্রশংসা করুন এবং আপনার সন্তানের বিশেষ বৈশিষ্ট্যের মূল্য দিন। ভালবাসা এবং সমর্থনের শক্তিকে কখনই অবমূল্যায়ন করা উচিত নয়।
Rett সিনড্রোম চ্যালেঞ্জের সাথে আসতে পারে, কিন্তু সমর্থন এবং ভালবাসা দিয়ে, শিশু এটি মোকাবেলা করতে পারে। রেট সিনড্রোম সম্পর্কে সচেতনতা বৃদ্ধি করা ক্ষতিগ্রস্ত পরিবারগুলির জন্য বোঝাপড়া, সহানুভূতি এবং সমর্থন বৃদ্ধির জন্য অত্যন্ত গুরুত্বপূর্ণ৷ বর্ধিত সচেতনতা শেষ পর্যন্ত একটি প্রতিকার খুঁজে পেতে গবেষণা, অর্থায়ন এবং সহযোগিতা চালাতে পারে। একসাথে দাঁড়িয়ে, আমরা যারা এই বিরল এবং নিরলস ব্যাধির সাথে লড়াই করছেন তাদের জীবনে একটি অর্থবহ পরিবর্তন আনতে পারি।
